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日期:7/2018 用户评论

妈妈在波士顿治疗癌症

Prima

“本文转载自三明治(ID:China30s),已获得授权。”


近日,电影《我不是药神》上映,以其关注癌症患者的社会现实,引起广泛讨论。这是三明治的一篇旧文重发,作者讲述了在美国遇到的中国癌症病人群体,也是一个值得关注的问题。


雪仍然在下着,打落在地上也不见融化。


波士顿的雪和北京不同,北京的雪下起来也带着一股烟火气,湿哒哒地打在身上一会儿就晕开了。而波士顿的雪,有股冰川般的冷冽,铺天盖地地吞没了广场、街道和小巷。


出租车上,夏莉望着窗外白茫茫的一片,若有所思地想着。


港口新搭起了一颗巨大的圣诞树,在入夜晕黄的路灯下,彩灯一明一暗地跳动着。夏莉坐在出租车上远远地望着,隔着窗户她听到了马路上热闹的欢笑声。车子一扭一扭地费力挪动着,波士顿的中国癌症病人圣诞聚会,她已经迟到了三十分钟。


小唯坐在副驾驶的位置,正在与司机有一搭无一搭的闲聊。车里的香水味太浓了,她不知道怎样用英文拜托司机打开窗户。啊,味道真是糟糕啊,她觉得肺部里好像有一个空洞,连呼吸都是闷闷的。


九月份时,麻省总医院的主治医生建议她采取新的治疗方式。签用药同意书时,她其实没有想太多,“胰腺、肝脏、肾功能也许会受到不同程度的损坏”,这些字眼通过手机翻译过来,看着并不是很确凿。


前两天她又听到了一位病友去世的消息,算起来去年聚会上认识的十位朋友,还能出席今年聚会的只有她一个人了。想到这里,她开始希望出租车可以开得再慢一些,再慢一些。



 黄粱一梦 

舞台上,穿着一身黑色燕尾服的凯文正在进行一场魔术表演。围成一圈的座位区没有太多光亮,人们的脸孔模糊在了黑暗中,只有圣诞树上一闪一闪的彩灯还在努力眨着眼。夏莉和小唯小心翼翼地穿越了大半个空间,在角落处坐下来。晚会已经开始了。


“你相信意念力么?不相信?那么我们来变一个魔术吧。举起你的双手,好的,就暂时停在这个位置。放空自己的头脑,冥想‘我的右手变长’。要有诚意哦!”


“现在,给我看看你的双手吧。”


坐在第一排中央,被称为胡总的男人猛地站起来走到舞台上,对着灯光高高举起了双手。这双手瘦长光滑而苍白,指甲修剪得整整齐齐。它们灵活地一曲一伸着,在光亮中牵引着人们的目光。


“我的右手变长了,比左手长了一公分!”,他的嗓音高昂而紧张,呼吸中还夹杂着一些反复缠绕的喘息声。人们附和着,但没有人说话。


胡总再度开口,这次语调变得不疾不徐。


“这个魔术很有趣,”他仿佛总结陈词般说,“患上肺癌的这五年里,我已经很少花时间打理生意了,全部精力都放到研究医学报道上。这就是意念力,你相信右手会变长就一定会变长,你相信癌症能够治愈就一定可以打败它!”


他的语气如此自然而坚定,以致于没有人意识到他取代了主持人的角色。


晚会迎来了高潮,会议室内一片掌声。

 

凯文回到了舞台上,他忽然对着角落里的夏莉微微地屈身弯了下腰,挑高声音说,“接下来我们邀请在波士顿治疗最久的夏姐来分享一下她的经验吧!”


人们的神情激动,还沉浸在刚刚的表演中。听到凯文的介绍后他们迅速向夏莉投来了热烈的目光,好像透过她看到了希望与光。 



夏莉的故事 



一直以来,夏莉计划中的生活只有两个阶段,退休前与退休后。


退休前,夏莉是某国企集团人事处的处长,每到年末的时候会整月整月地出差,穿梭在北京、四川和西藏永不完结的会议中。这个岗位,她一做就是三十多年。


工作的前十五年,夏莉一步步从普通职员被提升为处长,这归功于她做事儿认真可靠,应付得了国企里繁琐复杂的规则与关系。后十五年,夏莉经过了企业的合并重组后,职位再也没有调整过。“机会要留给年轻人”,领导是这样对她说的,夏莉自此卸下那个叫做野心的担子,勤勤恳恳地做好自己份内的工作。


退休前,夏莉是家里唯一的“话事人”。小唯读大二那一年,爷爷奶奶的相继去世,几乎把父亲老李压垮了。夏莉总是一个人奔波在医院、殡仪馆、公司和家里,准备老人的后事以及左亲右邻来来回回地走动,安抚一家老小的情绪,小唯从来没有听到过夏莉的任何怨言。


这样的夏莉,谁都喜欢。


2013 年,夏莉终于盼到了五十五岁。她一直梦想着日常之外的风景,搭乘游轮去环游世界,把忙忙碌碌而错过的自由全补偿回来。


然而,十月份的一次例行体检,夏莉被诊断出三期肺癌。自此以后,她的生活被重新定义为癌症前与癌症后。


确诊后,癌症成为围绕着夏莉的唯一话题。


初诊的第三个月,夏莉做了一场胸外手术。医生说,取出来的肿瘤有鸽子蛋那么大。老李和小唯在医院与工作中奔波得焦头烂额,怎么也想不明白当年夏莉是怎么样面面俱到地承担了这么个“话事人”的角色。


到了隔年的二月份,因为“预防性”的化疗——癌症是个死不了人的赖皮膏药,她是这么认为的——夏莉掉光了头发。除夕在姑姑家守夜的时候,空调暖风开得极大,夏莉的手一直扶着戴在头上的小礼帽,一夜都没有拿下来。后来,小唯陪夏莉去买瑞贝卡的假发,在店里试戴的时候,店员非常识趣地夸奖,“真像范冰冰!”,夏莉蜡黄的脸上冒出了一丝红晕,像小姑娘似的羞怯。


伴随着一次次“肿瘤持续增长和多处出现新结节”的诊断报告,夏莉在医院里怎么也散不去的消毒水味道中虚弱下去。病房中的床位一个接一个地空出来,像流星陨落那么快,是她不敢想起的告别。直到,她开始拒绝配合治疗。


终止化疗的六个月里,夏莉长回了头发又收养了一只九岁的猫。小唯看到夏莉发在朋友圈的照片,正在给猫洗澡的她笑得好像已经走出了癌症的阴霾。


医生偷偷告诉老李,化疗是夏莉的最后一根救命稻草,但这根稻草,已经被时间和病痛揉成了粉末。


“不能停止治疗。”这是老李怎么也不肯退让的底线。


2016 年初,老李卖掉了当年单位福利分下来的三环路上的两居室。他和小唯瞒着夏莉咨询了海外医疗的中介。中介首推了全美癌症治疗排名第一的安德森医院,而网络新闻里休斯顿飓风季节时人们四处逃亡的样子让老李打起了退堂鼓。后来,禁不住小唯在麻省理工读书的朋友对波士顿的再三推荐,老李也觉得或多或少的,陌生的城市里有个熟人还可以互相照应。一周后,他们迅速签定了麻省总医院就医的合同。


“夏莉一直想去美国旅游,这对她来说是最好的”,老李说。


这个不善于做决定的男人,这一次果断地做出了选择。



免疫疗法与实验组 



普罗茅斯街上大火后


2016 年十一月,夏莉一家三口来到了波士顿。


这个时节,夏莉遇到了最美的波士顿。银色的松果和红色的挂件装点着整座城市,圣诞音乐没有暂停键。


但在波士顿安顿下来的第一天,剑桥区燃起了一场大火。火势从普罗茅斯街上的一处老房子厨房中窜了出来,整座建筑在几分钟内轰然倒塌,废墟中匍匐着突然失去了家的不知所措的人们。


夏莉租住的 Airbnb 就在这条街区上。


他们茫然地被救火车刺耳的笛声惊醒,街角橘色的火焰和灰色的天空像怪物一般,直到邻居的叫喊声中才回过神来。大火烧了一整个白天,到了深夜浓烟还散不去。夏莉一家在剑桥区的街头上漫无目的奔走着,街角的酒吧和咖啡厅挤满同样无处可去的人们。直到,坐进市中心的火锅店里,他们才在熟悉的味道中暖和过来。


这是夏莉一家在地铁沿线短租房中兜兜转转的开始,戏剧性地拉开了一场海外就医故事的序幕。


麻莱省总医院的莱娜女士,是夏莉的主治医生。她四十多岁的年纪,高高的身材稍稍有些发福,留着一头干练的金色短发。每次见面时,莱娜总会小小地拥抱她一下,这时夏莉就会注意到她身上好闻的香水味,和几乎不会重样的漂亮连衣裙。


第一次和莱娜见面时,夏莉笑了很多次。那时她就在想,一切都会变好的。


一个月后,夏莉拿到了莱娜医生开具的治疗方案书。上面写着,建议采用免疫疗法。她和老李以前看到了很多关于免疫疗法的讨论,“美国最先进的癌症治疗药物”、“癌症克星”……网络文章里的大标题分外醒目。


欣喜之余,医院财务部的一份账单也让夏莉一家陷入了前所未有的矛盾中。


煮好的三鲜水饺已经放凉了,老李和小唯谁都没有动筷子。烟快烧到了指尖,最终软弱无力地“啪”的掉在地上,老李窝在沙发的一角,手边的啤酒连动都没有动。夏莉看着这对父女,他们争吵时像是仇人般眼红,但一喝起酒来就勾肩搭背得像对哥们。


让人焦躁的沉默后,老李长长吐出一口气。“你知道的,小唯,我们已经度过了一段很艰难的日子。除了免疫治疗外,没有其它办法。”


小唯的目光扫过夏莉和老李,眼神阴郁——好像自从来到波士顿以后,她大多时间都是这副神情。“我知道没有其他办法,但是,”小唯猛地抬起头,直视着老李,“你想过如何去算这笔账么?你想过多远以后的事情?你可以让妈治疗多久?三年还是五年?”


小唯狠狠地灌下了口啤酒,继续说,“免疫疗法的治疗每次需要两万五千美金,一年下来就是六十万美金,你卖掉房子的钱都不够两年的治疗费用!”


“可是这款药对你妈很可能有效果,放弃它是多大的一个错误啊!”老李少见地提高了音量,一丝痛苦浮现在他的脸上。


“有效果却只能支付得起一年的治疗费用,之后才是真的走投无路了。”小唯放下手里的啤酒转身回到房间中,单方面结束了这场对话。


“你不在了,我可怎么办啊?”老李拉起了夏莉的手,望着小唯紧闭的房门,心碎地说。


那之后的几个晚上,夏莉在半夜醒来,看见老李戴着老花镜笨拙地用iPad刷着医学文章,整宿整宿地醒着。


夏莉下了决心。


再次见到莱娜医生时,夏莉说,她选择放弃免疫治疗,继续等待,寻找加入实验组机会。


(*注:美国有大量医药公司主导的医疗实验组项目,符合条件的病人通过申请后,制药公司将承担药物费用,病人只需承担部分检查和问诊费。大多实验组需要一定的等待周期。)


 在波士顿独立生活下去 


夏莉的每日英语课


2017 年一月,在漫长的等待中,夏莉提出去纽约旅行。


旅行归来的第二天,夏莉收到了等待已久的麻省总医院消息,免疫治疗的一个实验小组正在招募参与者,莱娜医生已经将她加在推荐者名单上。


老李欣喜若狂,难得大方地带着母女两人到“法律”海鲜店吃了一顿海鲜大餐。除了准备入组所需要的检查资料外,小唯带着夏莉开始马不停蹄地看房。最终,他们租下了南波士顿港口处的一间公寓。一切安排妥当后,小唯心里挂记着新婚不到半年却聚少离多的丈夫,暂时离开了波士顿。


小唯离开后,夏莉的生活重心也转变了。她和老李在过去的几年里将所有注意力都放在了癌症这件事儿上,直到暂时尘埃落定的时刻,她才缓过神来意识到自己要开始学会如何在一个陌生的城市中独立生活下去。


夏莉尝试想象着当年小唯在欧洲留学时的样子,蹒跚地理解陌生的语言,走进陌生的文化中。她在中国城买了一本旅游手册,把波士顿地铁图抄了一遍又一遍,直到记下了市区重要停靠站名字的模样。她和老李两个人常常去到超市里,一呆就是半天,直到可以区分全麦面包和普通面包,鸡肉肠和牛肉肠,以及不再混淆芝士奶酪与豆腐的包装。


她学会了独自去医院,前台的问题表她几乎不用看就已经可以 ABCD 的回答出来。抽血和输液时,她能够顺着护士的表情估摸出他们的问题,然后回答,我的名字是 Li.X ,生日是 Seven Three Five Eight 。大卫——负责给她输液的男护士,总是会被夏莉逗笑,你真是 Adorable 啊。夏莉后来查了字典,才知道 Adorable 是什么意思。她开始觉得,在波士顿独立生活下去,好像并没有那么困难。

 

后来,夏莉再在麻省总医院遇到中国病人时,总会笑着说,学会坐地铁和超市买东西,一点点解决了生活中的问题,这是让她最快乐的事儿。


夏莉坐在码头边的长椅上,看着游轮进进出出。她几次兴起搭乘一次游轮的想法,听小唯说,日落游轮是波士顿最受欢迎的旅游项目。在黄昏十分搭乘帆船喝着香槟听听水手们记忆中港口的故事,那里看到的日落应该比码头上更美丽更浪漫吧。


她暗暗下了决心,等小唯回来时一定要去乘坐一次游轮。


码头上飘来了一阵音乐声,夏莉静静地听着。身子有些僵了,她感觉到冷风已经从羽绒服里打了进来。那段旋律印在她的脑海里,说不上来为什么,双脚似乎在述说着舞动的渴望,她轻快又缓慢地走在回家的路上。



中国病人群体 



夏莉在波士顿碰到过形形色色的中国病人。


虽然波士顿还没有像休斯顿的安德森一样,在中国癌症病人群体中备负盛名。但持续上涨的就医需求,已经以麻省总医院、丹娜法伯医院、布列根医院、妇女医院和儿童医院为中心蔓延开。自 2000 年起,波士顿各大医院完善了国际部的设立。截止到 2016 年,中国病人已经占到了波士顿国际病人的第一位。


每天清晨或者深夜,往返在医学院和综合医院实习的中国留学生的身影,投射出一个围绕中国海外就医癌症病人而建立的庞大生态体系。同时,面向更广范围的波士顿华人就业市场正在悄悄兴起。


海外医疗中介、生活陪同、医疗翻译、房屋转租、公寓中文管理员、医院中文服务者,甚至医院附近的大型超市也开始雇佣会讲中文的华人,这些工作大多门槛很低,快速上手与灵活的工作时间,一下子成为波士顿新移民的首选。在波士顿生活第二年的玛丽告诉夏莉,她已经在两家医疗翻译公司挂名了兼职,平均每周工作二十个小时,有时还会再多点。翻译公司不提供工作签证、保险和报税服务,工资为每小时 29 美金的税前收入。2016 年,波士顿常规工作的平均收入仅仅为税前 15 至 20 美金。


海外医疗中介,已经成为了这个生态圈最大的玩家。从租房到出行,从打扫卫生到保姆服务,海外医疗中介一条龙地承包了波士顿中国病人的生活。“他们的生活完全被隔离开了。支付了高额的服务费以后,如果没有意愿的话,波士顿的中国病人完全不需要与当地人打交道。”玛丽说。


夏莉清楚地记得,2016 年时,会讲中文的首席护士每小时检查费用为 180 美金,到了 2017 年年底,费用已经调整到了 380 元美金,上涨了一倍不止。


她总是在等候室里观察着这些同在麻省总医院治疗的中国病人。


第一次见到这些中国病人时,夏莉眼里的他们看上去衣着高贵入时,鞋和书包尤其精致,他们是沉默而局促的,一双眼睛总是不断偷偷审视着周围的人们,像走错了教室的孩子。再见到他们的时候,夏莉就会从他们的脸上看出一种疲惫的感觉,局促感消失了,他们更加沉默,好像在北京地铁里例行通勤似的,与世隔绝地刷着手机。


夏莉有时会像个观察者一样,推测他们的过去与未来。等候厅的镜子日复一日地记录着,夏莉可以从里面投射出的身影,揣测出包含自己在内的这个群体是如何一步步的被命运推着往前走。


夏莉签署的一份份实验组用药协议书


卤好的酱牛肉已经切成了薄厚适中的一片片,灶台上开着小火小心地煨着豆腐汤,老李拿出四罐啤酒摆在茶几上。他看了眼窗外渐渐发红的天色,然后窝在沙发中心不在焉地翻着手边的《玫瑰的名字》。装订处已经开线了的书本,有几页泛黄的纸张脱落下来,在昏暗的房间里发出几不可闻的簌簌声,他一个字也没有看进去。


八月份时,实验组中断了夏莉的治疗。老李听到莱斯医生带来的这个消息时,几乎脱力坐倒在地上。“为什么?”他急红了眼睛,心里火烧火燎得疼。夏莉诊断书上这样写着,“部分肿瘤呈现细微缩小趋势,但多处新增结节,建议出组”。


摆在夏莉面前的只有三条路可以走,一是参加同一制药公司的最新免疫联合双药实验组,二是自费继续使用免疫疗法,或者自费化疗。


实验组是夏莉一家唯一的希望。这种新型联合用药治疗方法在肺癌领域只有两年的临床试验数据,70 %的实验组参与者有中度以上的副作用反应,40 %的实验组参与者由于副作用过于强烈而退出实验组,“胰腺、肝脏、肾功能也许会受到不同程度的损坏”。夏莉觉得,自己这半年多积攒下来的信心,似乎一下子被冷风吹破了。


然而,可以替代的治疗方式有什么呢?2016 年,美国癌症研究中心 NCI 引入了中国针灸,并尝试中国以及印度的草药进行癌症治疗。2017 年,NCI 的项目变为关于瑜伽和冥想对于癌症治疗效果的研究,并称之为 alternative (另类)或者 complementary (补充性)治疗。时至今日仍没有专业的医疗机构为夏莉一家提供更多的可能性。


夏莉说,实验组副作用的说明书上写着也许,不是么?不这样做,还有什么办法呢?。电话的另一头,小唯久久地沉默着。最终,夏莉在联合用药的同意书上签下了自己的名字。



 如何死,如何活 


2017年11月,静静

2017年10月,李先生

2017年8月,高医生

2017年7月,王先生

2017年6月,杨先生

2017年4月,胡姐

2017年3月,吴先生

2017年3月,李姐

.......


夏莉的医疗笔记上,左边的一栏记录着这些病友的名字。来到波士顿以后,她习惯了以这种方式告别。


2017 年 11 月,小唯回到了波士顿。这多少给她带来了些慰藉。万圣节时,夏莉一家搭乘着游轮去了波士顿周边最出名的女巫岛。在小唯的怂恿下,夏莉参加了小岛的开放手工课,和小朋友们一起在草地上用小刀雕刻南瓜人。


夏莉在南瓜上不娴熟地刻出了一个歪歪扭扭的笑容轮廓,红着脸冲老李说,万圣节的南瓜人就是要越古怪越好。掏空南瓜子、用小刻刀一点点把多余的南瓜肉挖了出来,最后装上小灯泡。夏莉的动作越来越熟练,不到半个小时,她就做好了一个南瓜怪人。有小朋友过来围观,夏莉便不慌不忙地掏出了早就准备好的徐福记酥糖,原来她偷偷为万圣节做好了功课。看到有糖吃,小朋友们纷纷丢下了手里的南瓜,呼啦一下子围在夏莉身边。小唯静悄悄地退到一旁拍下了这张照片,夏莉笑得神采飞扬,让她想起了妈妈没有得病时的样子,啊, 真是久得都快忘记了。


十二月初,老李返回了中国。他的妹妹在三个月前被诊断出淋巴癌,癌细胞迅速蔓延到骨髓,老李暂时离开夏莉回到北京,去承担作为兄长的那份责任。


联合用药的副作用,来得比预计时汹涌的多。老李离开的第一个周五,夏莉在麻省医院接受了第六次实验组联合用药治疗,她首次对药物产生了过敏反应。


夏莉软弱地躺在床上,刚刚吃下去清汤白菜又吐了出来。因为联合疗法,她的脑垂体受到了永久性损伤。护士指着化验单说,体能自行生产的甲状腺荷尔蒙值已经低得几乎看不见。


肩膀、膝盖的骨头像被抽走了般疼,每一口呼吸原来是需要花费力气的。她想起了与小唯去往纽约的火车上的对话,那一天,小唯就像现在这样坐在她的身边。


“妈,你想过死亡这么?”火车上,小唯谈起了一个她始料未及的话题。


夏莉心里咯噔一下,却没有立刻接过话茬,轻轻地问道,“怎么突然谈起这个呢?” 


“我从来没有停止过想象死亡。”小唯低声说,眼里的神情夏莉看不懂,不知道什么时候开始她再也不了解自己孩子的心思了。


“我希望有权利选择自己以什么样的样子死去。如果遇到意外或者得了重病,我不接受以供氧器延续已经不存在的生命。如果将面临瘫痪,丧失自主思考的能力时,我选择不接受抢救。”


小唯的眼里有着光,“妈妈,你想过有一天以什么样的方式死去么?”


夏莉躺在床上,她凝视着癌症背后站着的那个镰刀霍霍的死亡,沉思着。


也许,当她的时间被癌症重新切分的那一刻起,夏莉的生命被给予的不仅仅是一份疼痛,而多了一份生的责任。知乎上魏则西的故事,让她捂着心口哭了好久,前方的出口像被泪水打湿的视线一样模糊。


清晨的阳光下,雪已经融化了。半卧在床上,夏莉把心经抄了一遍又一遍。这份寂寞的祈求中,她想起了静静,那个特别怕孤单的,约好一起去泰国灵修却失言了的朋友。


夏莉最讨厌不信守承诺的人了。她努力地托起软绵绵的身体,穿上羽绒服,在小唯的陪伴下走去了码头。阳光打在身上,夏莉觉得渐渐恢复了一些气力。不能失言,我们还没有去环游世界呢,她想。一月份时老李就要回来了,她要养足精力在波士顿等着他。


最终,我们回到了北京。


波士顿的公寓迎来了下一个租客,角落里堆积的故事被清扫得干干净净。


春节前的最后一个周日,妈妈发起了一场夏家人的聚会。热腾腾的蒸饺熏过的空气潮湿,她坐在兄弟姐妹中看上去安详又疲惫。


还没有等来春节,我就有事先离开了。走的时候,她送我到车站。学来的西方礼仪,她抱了抱我,虚弱的她像通惠河的河水一样坚定而永恒。


三月六日,最终她平静得离开了。


但南方的阳光,波士顿的港口,北京的烟火气息中,她还是一样的永恒,在我的世界里。




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- THE END-


    地点:美国 波士顿, 日期:7/29/2018, 字数:97838, 关于:波士顿 新闻, 次数:38



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